PACIENTES Y ESPECIALISTAS LANZAN TERCER ENCUENTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS, AUTOINMUNES Y CRÓNICAS
14 Febrero, 2024
Salud en Casa.- A fin de conmemorar el mes de las enfermedades raras, este sábado 24 de febrero se realizará el Tercer Encuentro de Pacientes con EERR “Con E de Empoderamiento y no de Enfermedad”, organizado por el Colectivo Los Pacientes Importan –integrado por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer- y, la Facultad de Medicina Humana de la USMP.
El evento tiene como objetivo educar, informar y sensibilizar a los pacientes, familiares, a su entorno y estudiantes de medicina acerca de las ERH + AC, con el fin de empoderarlos para que ejerzan un rol activo sobre el cuidado de la salud.
Por ello, durante la actividad se contará con la presencia de destacados médicos, stands informativos de las diversas asociaciones de pacientes e instituciones invitadas como: Ministerio de Salud, Seguro Social de Salud – EsSalud, SUSALUD, FISSAL, CONADIS y Defensoría del Pueblo.
El tercer encuentro de pacientes y familiares se llevará a cabo de 9:00 a.m. a 1:00 p.m.; en la sede de la USMP (Alameda del Corregidor 1531, La Molina).
Cabe precisar que, el Colectivo Los Pacientes Importan tiene como misión asegurar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer (ERH + AC), a través de la incidencia para que el Estado garantice el acceso a la salud, de manera oportuna y de calidad.
Recordar que, en el Perú, de acuerdo a la OMS, existen 1.7 millones de personas viviendo con una enfermedad rara. Informar que el 70% de las ERH genéticas comienzan en la infancia. Y, que la mayoría de los pacientes tienen problemas para acceder a un diagnóstico temprano (hasta 9 años para acceder a un diagnóstico), citas, exámenes y tratamientos de calidad y oportunos.
Además, de acuerdo al MINSA y a EsSalud, durante el año 2023, han atendido a más de 900 mil personas con una enfermedad rara en sus establecimientos a nivel nacional, la mayoría de los casos son de sexo femenino, así como la mayoría de las líderes del Colectivo Los Pacientes Importan.
Finalmente, Los Pacientes Importan exhortan al Estado peruano para que publique el Reglamento para las ERH acorde con el espíritu de la Ley 31738, es decir, que elimine todas las barreras burocráticas que impiden que un paciente con ERH acceda a un tratamiento de calidad, innovador y oportuno. Y, además, exigen que se cree un fondo intangible para las enfermedades raras.
Se invita a los medios de comunicación a difundir y ser testigos de esta jornada educativa e informativa.
Fecha: sábado 24 de febrero de 2024
Hora: 9 a.m. a 1 p.m
Lugar: USMP en Alameda del Corregidor 1531, La Molina.
Inscripción: https://forms.gle/ZkXdmBUDdGGtzFs27
Contacto:
Alicia García (950273279)
Correo de contacto: lospacientesimportan@gmail.com
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