Autoridades y especialistas advierten brechas en diagnóstico y acceso a tratamiento de la amiloidosis hereditaria

19 Enero, 2026

• Conversatorio organizado por el congresista Alejandro Aguinaga y la Asociación de Pacientes Esperantra analizó brechas en el diagnóstico, acceso a tratamiento y financiamiento para la amiloidosis hereditaria.

 

Salud en Casa.- La amiloidosis hereditaria por transtiretina es una enfermedad rara, progresiva y multisistémica que puede causar discapacidad severa y muerte prematura si no se trata a tiempo. Aunque en el Perú existen tratamientos con registro sanitario aprobado, los pacientes no pueden acceder a estos a través del sistema público de salud.

 

 

Esta paradoja fue una de las principales alertas planteadas durante el Conversatorio “Amiloidosis Hereditaria – Visibilizando las Enfermedades Raras en el Perú”, organizado por el congresista Alejandro Aguinaga y la Asociación de Pacientes Esperantra en el Congreso de la República.

 

Durante el evento, médicos especialistas, funcionarios, autoridades y pacientes coincidieron en que el mayor desafío es la ausencia de procesos ágiles y diferenciados que permitan atender a la amiloidosis hereditaria, por lo que urge incluir a esta enfermedad en el listado de Enfermedades Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud.

 

“La amiloidosis hereditaria avanza mientras los pacientes esperan. En esta enfermedad, cada mes sin tratamiento implica mayor daño neurológico, pérdida de autonomía y dependencia, muchas veces irreversible”, comentó Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra y miembro de la junta directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

 

 

 

 

 

Por su parte, el congresista Alejandro Aguinaga subrayó que el Perú cuenta con la Ley N.° 29698 - Ley que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, pero casos como el de la amiloidosis hereditaria demuestran que el acceso efectivo aún no está garantizado.

 

“Para mejorar esta situación he presentado el Proyecto de Ley N.º 11344/2024-CR - Ley que fortalece la Evaluación de la Tecnología Sanitaria en el sistema de salud para facilitar el acceso a la atención oncológica y de enfermedades de alto costo con el objetivo de que los pacientes con enfermedades como la amiloidosis hereditaria puedan acceder a tratamientos de manera oportuna y de calidad”, afirmó.

 

En el evento participaron con ponencias el Dr. Luis Arturo Gamero Oviedo, jefe de Equipo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Trasmisibles, Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa); el Dr. David Jumpa, subdirector de la Subdirección de Guías de Práctica Clínica del Instituto Nacional de Salud (INS); el Dr. Javier Torres, cardiólogo del Hospital Edgardo Rebagliati Martins; el Dr. Jorge La Serna, médico genetista; así como pacientes y cuidadores para compartir tus testimonios.