EL COLECTIVO LOS PACIENTES IMPORTA EXIGE REGLAMENTACIÓN INMEDIATA DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS
26 Febrero, 2025
Salud en Casa.- Con el fin de conmemorarse el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), este 28 de febrero, el Colectivo Los Pacientes Importan realiza actividades para visibilizar la difícil situación de millones de personas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y cáncer en el Perú.
A pesar de que la Ley N° 29698 y su modificatoria, la Ley N° 31738, declaran de interés nacional y prioritaria la atención de quienes padecen estas enfermedades, han pasado más de 580 días sin que se publique su reglamento. Esta inacción impide la implementación efectiva de políticas públicas para el acceso a tratamientos y atención médica oportuna.
Además, el país carece de un presupuesto específico y de un fondo universal, intangible y solidario para cubrir enfermedades de alto costo, dejando a miles de pacientes en una situación de extrema vulnerabilidad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el Perú más de dos millones de personas viven con una enfermedad rara u huérfana, de las cuales el 70% son de origen genético. Estas enfermedades pueden ser progresivas, discapacitantes y mortales si no son detectadas y tratadas a tiempo.
Exigimos acción inmediata
El Colectivo Los Pacientes Importan, que agrupa a 34 asociaciones de pacientes, exige respuestas inmediatas a las autoridades y convoca a la ciudadanía y medios de comunicación a sumarse a las siguientes actividades:
Eventos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
®.)·Ξ( CINE Foro: "La vida en una gota"
Un espacio para reflexionar sobre la importancia del tamizaje neonatal en la detección temprana de enfermedades congénitas.
Contaremos con un conversatorio con expertos en salud y políticas públicas: participará el Dr. Percy Alberto Herrera Añazco, director ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del MINSA; la congresista Flor Pablo Medina y, el Dr. Ricardo Fujita, director del Instituto de Investigación y experto del Centro de Investigación de Genética y Biología Molecular de la Facultad de Medicina Humana de la USMP.
Fecha: Jueves 27 de febrero de 2025
Hora: 10:00 a.m.
Lugar: Casa Tovar (Calle Manuel Tovar 255, Miraflores)
’ Ingreso libre con registro previo: https://forms.gle/WeJmaehqEB2aavMs9
●’ Plantón: Reglamento YA para las personas con enfermedades raras
Una movilización pacífica para exigir la reglamentación de la ley y el acceso a tratamientos urgentes.
Fecha: Viernes 28 de febrero de 2025
Hora: 8:00 a.m.
Lugar: Frente al Ministerio de Salud (Av. Gral. Salaverry 801, Jesús María)
„0˙.• Encendido de luces por las enfermedades raras
Nos sumamos a la campaña internacional Rare Disease International para iluminar nuestra causa y generar conciencia.
Fecha: Viernes 28 de febrero de 2025
Hora: 7:00 p.m.
Lugar: Frontis de la Municipalidad de Miraflores (Av. Larco 400, Miraflores)
¡Únete a la lucha por la vida y la dignidad de miles de pacientes en el Perú!
Contacto: Alicia García (950273279)
Redes Sociales:
E-mail: lospacientesimportan@gmail.com Twitter: @los_pacientes
Facebook: https://www.facebook.com/lospacientesimportan Instagram: @lospacientesimportan
Youtube: https://www.youtube.com/@lospacientesimportan9660
El Colectivo Los Pacientes Importan está integrado por: Asociación Esclerosis Múltiple Perú - ESMUP; Organización de pacientes con hipertensión pulmonar "Llapan Kallpa"; Manos a la Artritis; Asociación Peruana de Hemofilia – ASPEH; Asociación Hemofilia Región Norte del Perú; Grupo Gotitas de vida; Con L de Leucemia; Asociación Síndrome de Marfán; Asociación Peruana de Síndrome de Williams; Asociación Cornelia de Lange; Familia AME Perú; HOSAMOR (Hogar para la salud con amor y calidad de vida) – Arequipa; Asociación ELA Perú; Cannabis de Esperanza; Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica - Perú
- APAPSO PERU; Diabetes Tipo 1 Perú (DM1); Fibrosis Pulmonar; Linfangioma Perú; Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario – AEH; Asociación Miastenia Perú; Comunidad de Pacientes con Espondilitis y Fibromialgia; Síndrome de Turner; Síndrome de Dandy Walker, Síndrome de Ehlers-Danlos; FIQUI Perú (fibrosis quística); Escoliosis Camino de Esperanza; Corazones Unidos por la Hemofilia; Asociación de Hemofilia Sede Piura; Raquitismos y Osteomalacia Heredados - XLH Perú; Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP); Asociación Peruana de Acondroplasia; Cristales del Cielo (Osteogénesis Imperfecta); APERTCRA Perú y Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati.
